A Associação Renal Vida, de Blumenau, é a primeira instituição de saúde de Santa Catarina a ser habilitada pelo SUS para o atendimento especializado em doenças raras para adultos, pelo Ministério da Saúde.
Atualmente cerca de 120 pacientes com doenças como a de Fabry, que causa nódulos na pele, problemas oculares, insuficiência renal e doença cardíaca, estão cadastrados. Muitos desses pacientes estavam fora do sistema de regulação do SUS, mas agora, com a habilitação do serviço, estarão devidamente assistidos.
“Estamos dando mais dignidade para as pessoas com doenças raras, estive em Brasília, na última semana, solicitando a habilitação do serviço e o Ministério da Saúde, atendeu o nosso pedido. Um avanço para todos os raros de Santa Catarina”, destaca a Secretária de Estado da Saúde, Carmen Zanotto.
Com o atendimento estendido para todo o Estado, serão oferecidos os serviços de diagnóstico, acompanhamento e tratamento de pacientes com doenças raras de origem genética, doenças raras inflamatórias e infecciosas, além do serviço de aconselhamento genético familiar.